Program kompleksowej i koordynowanej opieki nad chorymi z mukowiscydozą ma być przedstawiony jeszcze przed wakacjami. W Polsce opieka nad chorymi poprawiła się w ostatnich latach, choć nadal odbiega od tej, jaka jest w wielu krajach Europy Zachodniej.
Według raportu „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce”, pacjenci z tą chorobą żyją średnio 24 lata – o 10-15 lat krócej, niż w wielu innych państwach. W 2000 r. mediana przeżycia chorych w naszym kraju nie przekraczała 16 lat. Wzorcem dla całego świata jest Kanada, gdzie osoby z mukowiscydozą żyją 39 lat, a najmłodsze dzieci, przy obecnej opiece, prawdopodobnie będą żyć nawet 50 lat.
Jak podaje NFZ, w Polsce chorych na mukowiscydozę jest ponad 1,6 tys. osób, choć może ich być 2,4 tys., gdyż oficjalne dane prawdopodobnie są niedoszacowane. Na leczenie w 2018 r. NFZ przeznaczył 40 mln zł.
Mukowiscydoza jest dziedziczną chorobą przewlekłą, wywoływaną przez wadliwą kopię genu CFTR. Głównym problemem chorych jest niewydolność płuc, spowodowana odkładaniem się w nich gęstej i lepkiej wydzieliny, która sprzyja powstawaniu infekcji i skraca życie chorego.
W 2012 r. było w naszym kraju 34,5 proc. ludzi dorosłych z mukowiscydozą. W USA, Australii i Francji było ich 47 proc., a w Kanadzie najwięcej na świecie, bo aż 59 proc.
Odsetek pacjentów dorosłych z mukowiscydozą najlepiej świadczy o poziomie opieki nad osobami z tą chorobą. Eksperci podkreślają, że w Polsce można poprawić opiekę nad chorymi i znacznie wydłużyć ich życie. Kluczowe jest jednak wprowadzenie kompleksowej i skoordynowanej opieki, realizowanej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków.
W leczeniu chorych najważniejsza jest odpowiednia organizacja opieki specjalistycznej. Ośrodki referencyjne muszą mieć odpowiednie wyposażenie, zapewniając izolację chorych w jednoosobowych salach szpitalnych, aby zapobiec zakażeniom krzyżowym układu oddechowego. Obecnie takie warunki efektywnego leczenia zapewnia jedynie jeden ośrodek – Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.
Raport zwraca uwagę, że należy umożliwić rodzinom i opiekunom chorych na mukowiscydozę wykonywanie dożylne leków w warunkach domowych. Obecnie mogą je wykonywać jedynie dojeżdżające do miejsca zamieszkania chorego pielęgniarki, co jest dla wszystkich znacznym utrudnieniem.
Powinna być także finansowana z budżetu państwa fizjoterapia chorych z mukowiscydozą, podobnie, jak jest to w innych krajach. Od chwili wykrycia choroby u dziecka potrzebne jest również wsparcie psychologiczne i psychiatryczne. Konieczna jest ponadto refundacja leków działających przyczynowo na mukowiscydozę. Leczenie bowiem jest drogie, a koszty rocznej kuracji sięgają miliona złotych.
TW (źródło: PAP)
Czytaj:
https://pharmaexpress.pl/co-swiadczy-ze-nasze-dziecko-ma-mukowiscydoze/
